LIBRO BLANCO

Prólogo

 

La Enuresis es una enfermedad conocida, desde el principio de la historia de la Medicina, que afecta a todas las etnias y culturas. Se encuentran referencias de hace más de tres mil años, aunque parece que, hasta Aristóteles se le prestó poca atención, atribuyéndose entonces al sueño demasiado profundo de algunos niños. Desde entonces, se han barajado una amplia miscelánea de etiologías y en consecuencia de tratamientos, algunos etiológicos, otros empíricos y muchos religiosos, tradicionales, mágicos...

Orinarse en la cama durante el sueño siempre ha sido un problema para el niño y su familia, al que se le ha buscado las más dispares soluciones. Hay certeza de tratamientos muy antiguos tanto en la cultura griega, siglo I DC, como árabe, siglo IX. Se ha recurrido a “casi todo”: Oraciones a S. Vito, rituales como lamer pezuñas de cordero lechal, terapias vergonzantes como escarificaciones en la cara, sistemas de alarma “ecológicos” como atar un sapo al pene, fórmulas magistrales como las bayas de enebro y ciprés con cerveza, fármacos como la ergotamina o la belladona, manipulación uretral como retorcer el pene o ligarlo, cirugía, electroterapia, hidroterapia… y un sin fin de “pretendidos remedios” que ponen de manifiesto el constante y profundo interés por solucionar esta enfermedad tan antigua como la propia humanidad.

En el siglo XX se da un gran paso empezando a diferenciar dos tipos muy distintos de Enuresis: la Enuresis Monosintomática Primaria (EMP) y el Síndrome Enurético (SE), ambas con etiologías, clínica y tratamiento muy distintos. El diagnóstico diferencial se basa fundamentalmente en la historia clínica y la exploración física.

Hay acuerdo para definir la EMP como “una micción funcionalmente normal que ocurre involuntariamente durante el sueño, al menos cuatro veces al mes, en niños que ya han cumplido los cinco años de edad”. También se denomina elocuentemente“Enuresis no complicada”, haciendo referencia a la escasa incidencia de otra patología, asociada o causal.

 

El Síndrome Enurético, por el contrario, es la Enuresis que se acompaña de otros síntomas urológicos como polaquiuria, urgencia miccional, diversas formas y grados de incontinencia, retencionismo, etcétera. También se denomina “Enuresis complicada” pues se puede acompañar de vejiga hiperactiva, infección urinaria, disfunción vesical y/o esfinteriana, alteraciones neurológicas o psicológicas, obstrucción urinaria, etcétera. Requiere identificar la causa y su tratamiento debe ser etiológico.

El gran avance etiológico y por tanto terapéutico de la EMP es el descubrimiento, en el siglo pasado, de un bajo nivel nocturno de hormona antidiurética en la mayoría de los niños enuréticos, en comparación con los que no padecen esta patología. En España la prevalencia de la EMP entre los 5 y los 16 años es aproximadamente del 10%, siendo más frecuente en los casos de menor edad, padres y/o hermanos enuréticos, menor nivel socio cultural, y en centros de acogida.

En un excelente estudio epidemiológico multicéntrico nacional realizado por pediatras y dirigido por la Sociedad de Pediatría Extrahospitalaria (SPEH) de la Asociación Española de Pediatría se encontró un 11.7% de Enuresis primaria a los 5 años de edad, un 7.4% a los 8-9 años y un 4.8% en mayores de 10 años. El interés por la Enuresis demostrado por la pediatría española es ejemplar.

Además del estudio mencionado, son muy numerosas las publicaciones que reflejan el trabajo asistencial y de investigación constante de los médicos interesados por la Enuresis en España.

Esta patología es inicialmente pediátrica, aunque en menor proporción también afecta a los adultos. Entre los 15 y 20 años la incidencia de Enuresis se cifra en 1-2%. En esta edad, además de acentuarse el problema de autoestima que acompaña al enurético desde la infancia, se plantea un problema importante de relación. El adolescente y el adulto enuréticos tienen más dificultades asistenciales porque la vergüenza y la tendencia al encubrimiento les alejan de solicitar la ayuda y el tratamiento necesarios para su patología, que se complica con una tendencia al aislamiento y a la ansiedad.

 

La Enuresis es una enfermedad crónica de primera categoría, que como hemos visto empieza en la infancia, y puede llegar hasta la vida adulta, al menos en el 1% de los pacientes. Este carácter de enfermedad crónica debería tener una consideración especial y real por parte de las autoridades sanitarias de cualquier nación desarrollada, facilitando la investigación, la accesibilidad al diagnóstico y al tratamiento precoz a partir de los 5 años. Y continuar con un seguimiento adecuado hasta su curación definitiva.

La repercusión económica familiar de la EMP es difícil de calcular. Habría que sumar el gasto en colchones, fundas protectoras, ropa de cama, pijamas, ropa interior, detergentes, agua, electricidad, e incluso en los pañales que usan muchos enuréticos. Además hay que incluir el gasto sanitario en productos farmacéuticos, médicos, psicólogos y otros tratamientos.

De cualquier modo el gasto generado por la EMP es mayor sin tratamiento que con él, ya que, dejada a la libre evolución la curva de regresión espontánea es mucho más prolongada que el tiempo que tarda en curarse la EMP con el tratamiento adecuado. Cuando hay un enurético en la familia es frecuente que alguno
de los hermanos también lo sea, con lo que el gasto se multiplica.

Las repercusiones de la ENM afectan no sólo al enurético, sino también a su familia y a las relaciones sociales. Con los años de padecer ENM, puede aparecer una afectación psicológica que podría tener influencia en el desarrollo escolar, e incluso laboral en la vida adulta. Sería muy interesante conocer datos reales de las “complicaciones” de la EMP de larga evolución en España, para dimensionar objetivamente la importancia de esta enfermedad.

Su esfera de influencia, como vemos, no se limita al niño y a su cama mojada. Trasciende a toda la familia y produce sentimientos de frustración en los padres, de los cuales alguno frecuentemente ha sido enurético, con la consiguiente sensación de “culpabilidad genética”.

En la etiología de la EMP influyen diversos factores. Se ha demostrado una alteración del ritmo circadiano de la hormona antidiurética en el 75% de los pacientes. También se ha demostrado una importante tendencia familiar de origen genético, localizándose el cromosoma responsable de la EMP hereditaria. Factores tan distintos como un mal hábito miccional, la ingesta inadecuada de líquido por la tarde y noche, un retraso madurativo o un cierto grado de regresión temporal, e incluso un problema de vías aéreas superiores, parece que pueden favorecer la ENM, con las bases genéticas y hormonales mencionadas.

La elevada prevalencia de la ENM, su duración y cronicidad, las repercusiones personales y familiares, las posibles complicaciones psicológicas, y el gasto que supone, son algunos de los argumentos que justifican la necesidad de su tratamiento precoz desde los 5 años de edad.

No existe un único tratamiento que obtenga el 100% de curación en todos los enuréticos, por lo que las opciones son múltiples y con frecuencia complementarias.

El tratamiento médico más empleado en España parece ser el farmacológico con Desmopresina, un análogo sintético de la Vasopresina. Este tratamiento se basa en la etiología circadiana antes comentada, con un resultado positivo en el 65-70% de los casos, en los que se pone fin a la EMP. Sin embargo es preciso indagar y tratar otros posibles factores influyentes, para ampliar el número de pacientes curados en el menor tiempo posible. Generalmente el tratamiento es largo, a veces complejo, y necesita paciencia, colaboración, constancia y una buena adhesión terapéutica, que no siempre es fácil.

Debido a la cronicidad, repercusiones personales familiares y económicas, las posibilidades y dificultades con el tratamiento, la situación en la casa de uno o varios enuréticos no es precisamente cómoda ni fácil. Por ello surge la necesidad de asociarse y en los países desarrollados aparecen Asociaciones de afectados de Enuresis, como ha ocurrido recientemente en España. Estas asociaciones tienen una gran importancia para lograr soluciones colectivas a problemas individuales, incluyendo una mayor atención, recursos y facilidades.

La ENM es un indicador social y de calidad de vida. Cuando en una nación hay problemas básicos de subsistencia y la situación sanitaria es muy deficiente, la EMP de la población general queda relegada, en beneficio de otras patologías y carencias más acuciantes.

El hecho de que la sociedad de una nación empiece a preocuparse por la situación Socio-Sanitaria de la EMP indica un buen nivel de vida en el que se van superando ya otros problemas prioritarios.

En España, desde hace décadas vivimos en circunstancias favorables que permiten interesarse por la Enuresis. Por eso surgen la Asociación Española contra la Enuresis y las iniciativas médicas para el estudio y tratamiento de la EMP en sus dimensiones clínicas y sociales.

El Libro Blanco Estudio Socio-Sanitario sobre la Enuresis Monosintomática Primaria en España

Se ha realizado durante los años 2006-2007 por el Gabinete de Estudios Sociológicos Bernard Krief, que es una referencia obligada en el sector socio-sanitario español, con más de 300 publicaciones desde 1965. El Coordinador General del Estudio es D. Bernardo Rabassa Asenjo.

Durante el transcurso de este proyecto hemos contado con la colaboración de Laboratorios FERRING, compañía líder en el área. Está avalado por las principales Sociedades Científicas Españolas relacionadas con la Enuresis:

 

- Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria.
- Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria.
- Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica.
- Sociedad Española de Urología: Grupo de Urología Infantil.

 

La empresa realizadora del Libro Blanco, debido a su gran experiencia y profesionalidad, ha hecho este trabajo con un rigor metodológico exhaustivo, que proporciona una información fidedigna y unas conclusiones sólidas, que son las bases para definir el presente y estudiar cambios para mejorar el futuro.

La importancia del Libro Blanco reside en el diseño del estudio, con una elaborada y amplia encuesta contestada por 1.124 pediatras y otros especialistas implicados en la Enuresis. Hay que agradecer el esfuerzo y la colaboración ejemplares de estos profesionales para conseguir elaborar este estudio que permite tener una visión panorámica actual de la EMP española. Es la primera vez que se lleva a cabo un estudio similar en España y posiblemente en Europa.

Enhorabuena al Gabinete Bernard Krief, al laboratorio Ferring y a todos los participantes y colaboradores de este interesante trabajo sin precedentes. La información que proporciona es amplia y minuciosa; está expuesta de manera gráfica, clara y comprensible. Merece una lectura detallada en profundidad.

Como resultados más relevantes merece la pena destacar algunas conclusiones, según las cuales la mayoría de los pediatras considera que:

 

- La prevalencia de la EMP es un 15% a los 5 años de edad.
- La EMP debería incluirse en los “Programas de Salud del Niño”.
- Es factible realizar el diagnóstico de EMP en la consulta de Atención Primaria.
- El cumplimiento terapéutico por parte de los padres es bueno.
- La EMP afecta a todos los aspectos de la vida personal, familiar, social y aunque en menor medida también en el escolar.
- Hay un elevado infradiagnóstico por escasa información de los padres.
- El tratamiento debe ser combinación entre farmacológico y no farmacológico.
- El tratamiento farmacológico mejor valorado es la Desmopresina.

Partiendo de los datos del Libro Blanco se pueden detectar áreas de mejora como:

- Necesidad de una mayor información a las familias con hijos en edad preescolar.
- Inclusión de la EMP en los Programas de Salud del Niño.
- Información sobre la EMP en la Historia Clínica de todos los niños mayores de 5 años.
- Establecer ayudas necesarias para las familias de niños con EMP.

 

Con ejemplos como este Libro Blanco se deberían promover proyectos multicéntricos sobre líneas de investigación preferentes, tanto sociales como sanitarias.

El reto para los próximos años podría ser: disminuir la edad y el tiempo de curación de la EMP a base del diagnóstico precoz y la optimización terapéutica en la mayoría de los habitantes de España. Recordemos que la disminución de la EMP significa mejor desarrollo socio-sanitario.

 

Fdo. Dr. Carlos Miguélez Lago
Urología Pediátrica. Málaga. España.